Epilepsia: de misterio a lo largo de la historia a enfermedad mal comprendida

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Introducción^1,2:

La epilepsia se ha considerado durante muchos siglos como una posesión demoníaca, en parte por su inicio súbito y por el carácter dramático de su presentación. Debido a ello, históricamente, los pacientes epilépticos han sido estigmatizados y excluidos de la sociedad. Los avances científicos han modificado esta situación, pero todavía permanecen algunos de estos estigmas.

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Contenido^1,2:

Las descripciones de las manifestaciones de la epilepsia se remontan a las antiguas Mesopotamia y Babilonia, donde se creía que el origen de esta condición eran los demonios malignos que entraban en el cuerpo; por lo tanto, el tratamiento del trastorno requería un enfoque espiritual ¹.

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Probablemente fue en el antiguo Egipto donde, por primera vez, se relacionó un caso de epilepsia con una lesión cortical¹.

Posteriormente, Hipócrates señaló que esta enfermedad podría tener una causa cerebral, y describió diversos tipos de epilepsia y avanzó conceptos como el “aura”¹.

Lamentablemente, a pesar de la hipótesis de Hipócrates, durante muchos siglos se mantuvo la creencia de que la epilepsia era producida por la acción de demonios¹.

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No fue hasta el siglo XIX cuando se descubrió que en el cerebro se producen corrientes eléctricas y que la epilepsia se origina por una descarga de estos impulsos. Así lo describió el neurólogo inglés John Hughlings Jackson, que definió la epilepsia como “una descarga ocasional, excesiva y desordenada del tejido nervioso sobre el músculo”. Posteriormente, con la aparición del electroencefalograma, que Hans Berger desarrolló a principios del siglo XX, William Lennox pudo demostrar la presencia de alteraciones eléctricas en el SNC previamente a la aparición de convulsiones, lo cual desmentía un supuesto origen vascular de la epilepsia. Sin embargo, a pesar de los avances científicos, todavía persisten malentendidos en la sociedad sobre lo que supone padecer esta enfermedad¹.

Según Rajendra Kale, “La historia de la epilepsia puede ser resumida en 4000 años de ignorancia, superstición y estigma y 100 años de conocimiento, superstición y estigma’’².

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El estigma que han padecido los pacientes epilépticos se debe a la ignorancia, el miedo y el prejuicio que tiene la sociedad sobre esta enfermedad ².

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La discriminación que han sufrido muchos de los pacientes con epilepsia se ha presentado de diversas maneras ²:

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Estas consecuencias, si bien son variables dependiendo de los países, pueden ser muy significativas:

Impacto económico por el gasto en salud y falta de oportunidades

Impacto académico negativo

Aislamiento social

Baja autoestima

Mayor frecuencia de depresión, ansiedad, psicosis, ADHD, etc.

Los principales problemas a los que se enfrentan las personas con epilepsia no se refieren por lo general a la gravedad de su enfermedad, sino que son consecuencia de la concepción que tiene la sociedad sobre esta enfermedad.

Retos

La Declaración Europea sobre Epilepsia establece los siguientes retos sobre esta enfermedad ²:

Mejorar la comprensión que la población general posee de la epilepsia para reducir el estigma

Acabar con la discriminación que sufren las personas con epilepsia en el lugar de trabajo

Ayudar a las personas con epilepsia a entender su enfermedad y empoderarlas para que reciban el tratamiento apropiado que les capacite para vivir vidas plenas

Mejorar el conocimiento de los profesionales de la salud y otros profesionales sobre la epilepsia

Garantizar la disponibilidad de aparataje moderno, instalaciones, personal entrenado y medicamentos antiepilépticos

Estimular la investigación sobre epilepsia y su tratamiento

Promover la actuación conjunta de gobiernos, autoridades y agencias de salud y sociales y de la Liga Internacional contra la Epilepsia y el Internacional Bureau for Epilepsy

Proveer una asistencia práctica a los países con servicios de epilepsia poco desarrollados

Se ha demostrado que, a medida que la sociedad adquiere un mayor conocimiento sobre la epilepsia, es mayor el éxito en el tratamiento de esta enfermedad. Por lo tanto, el reducir el estigma es vital para incrementar la calidad de vida de estos pacientes ².

Las actitudes hacia las personas con epilepsia están relacionadas, al menos en parte, con el conocimiento que se tiene sobre esta enfermedad. ²

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Conclusiones ^1,2:

La epilepsia es una enfermedad que ha sido mal comprendida durante mucho tiempo por la sociedad, lo que ha traído consecuencias negativas para los pacientes que la padecen.
El mal conocimiento de esta enfermedad se relaciona con las actitudes que se muestran hacia los pacientes epilépticos.
Además de los avances en las intervenciones terapéuticas, es importante mejorar la información sobre la epilepsia.

Referencias:

Kaculini CM, Tate-Looney AJ, Seifi A. The History of Epilepsy: From Ancient Mystery to Modern Misconception. Cureus. 2021;13(3):e13953. Published 2021 Mar 17. doi:10.7759/cureus.13953
De Boer HM. Epilepsy stigma: moving from a global problem to global solutions. Seizure. 2010 Dec;19(10):630-6. doi: 10.1016/j.seizure.2010.10.017. Epub 2010 Nov 13. PMID: 21075013.

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